特派记者 范佳 李静 杨璐发自北京

“罕见病是全人类面临的最大医学挑战之一，普遍面临确诊难、治疗难等困境。” 全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说，医疗服务能力是公立医院高质量发展的核心竞争力，是解决人民群众看病就医、健康需求的根本所在。罕见病诊疗水平的提高，将有助于实现公立医院高质量发展。

对此，彭军建议加强罕见病诊疗协作网管理，提高全国协作水平。目前全国罕见病诊疗协作机制还处在摸索和完善之中，为此，除需要卫生行政部门加强对协作网医院的指导和监督管理，还需要建立和完善现有的诊疗协作机制。同时，考虑到协作网内各层级医院的差异以及相互之间协作内容的差异，建议建立一套科学合理的罕见病诊疗协作评价体系，客观评价协作工作效果，总结成效与不足，采取改进措施，从而有效提高全国协作水平。

在提升罕见病诊治水平方面，彭军建议，鼓励医院将罕见病能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系，督促医院重视罕见病学科专业发展;建立并推广罕见病多学科会诊(MDT)协作模式，依托全国罕见病协作网向全国推广MDT模式，同时开展罕见病远程MDT，并面向协作网成员医院进行会诊直播;推动罕见病医学中心和区域医疗中心 (简称“双中心”)建设，牵头带动全国和区域罕见病诊疗水平提高，减少异地就医。同时，依托罕见病“双中心”，从单病种出发，推动罕见病诊疗规范化发展，加强会诊、转诊、随访体系建设，提高罕见病患者诊治可及性。此外，开展区域内以及区域间的医学教育与交流活动，加强人才培养培训，提升各级医疗机构的罕见病诊疗能力。

此外，他还建议建立罕见病药品进院“绿色通道”，满足患者需求。建议落实罕见病药品单独管理、优先挂网等政策，在确保安全合理用药的基础上，对于医保目录内的罕见病药品实施“双通道”管理，鼓励有条件的地方将罕见病药品单列支付，不纳入医院“药占比”和“医保总控”等财务绩效考核指标。同时，简化进院流程。

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【来源：齐鲁壹点 2024-03-06】